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        守護“星星的孩子” 河南省婦幼保健院開設大齡孤獨癥托管班,探索全生涯服務路徑

        2026-05-27 來源: 鄭州晚報 鄭州客戶端官方網站 分享到:

        在我國,孤獨癥譜系障礙(ASD)患者數量已超過1300萬,占精神殘疾人群的首位。隨著孤獨癥兒童逐漸長大,一個隱蔽卻更加緊迫的問題浮出水面:大齡群體的托養與照護,正在成為無數孤獨癥家庭的“不可承受之重”。

        2025年7月,國務院辦公廳印發《關于加強重度殘疾人托養照護服務的意見》,明確提出加快建立以居家照護為基礎、日間照料為依托、集中托養照護為專業支撐的服務體系。積極響應政策要求,河南省婦幼保健院(鄭州大學第三附屬醫院)兒童發育行為科率先行動,拓展大齡孤獨癥兒童托管班,努力為這一群體搭建從“家庭獨撐”走向“社會托底”的橋梁。

        聚焦“大齡”:6歲至18歲,一個被忽視的窗口

        “大齡孤獨癥”究竟指多大?河南省婦幼保健院兒童發育行為科副主任、兒童發育行為科一病區主任楊艷艷表示,托管班主要針對6歲到18歲之間的孩子。很多孤獨癥兒童在幼兒園階段之后,由于規則意識差、語言表達能力弱、智力發育相對滯后,難以進入普通小學就讀。即便勉強入學,也常常因行為問題被邊緣化。“這些孩子,就可以考慮讓他們進入托管班。”

        這一群體的困境并非孤例。隨著年齡增長,孤獨癥兒童面臨自身“成長”問題,而他們的父母也在加速老去。父母的老齡化,加劇了家庭照護壓力。同時,社會就業與康復支持嚴重不足,托管班的設立,正填補了這一空白。

        不只是“托”,更是“康復+照護”一體化

        與傳統托養機構不同,河南省婦幼保健院的托管班并非簡單的“看護所”,而是以醫療團隊為支撐、以康復訓練為核心的專業服務場所。托管班執行團隊由兒童發育行為科醫生及康復治療師組成,擁有20余年專業經驗,構建起“醫療—干預托管”綜合服務體系。托管內容涵蓋生活性語言與數學學習、藝術及音樂律動、社交技能培養、問題行為矯正、適應性運動訓練、社會實踐、職業前技能培養、生活自理能力訓練等多個維度。

        “我們最大的特點,就是在日常照顧之外,還提供專業的康復指導。”楊艷艷表示,每天家長接送孩子時,治療師還會一對一指導家長如何在家中繼續提升孩子的認知、語言和感知覺能力。

        據悉,托管班目前配備3名專業康復治療師和2名助理員,今后隨著托管人數的增長,助理員配置還將進一步增加。托管時間為周一至周五8:00~17:30。地點在兒童發育行為科23號樓3樓東側。

        家長心聲:看過五六家,最終選擇了這里

        走進托管班,寬敞明亮的大教室里,孩子們正安靜地坐在桌前,在康復治療師的指導下完成拼圖、串珠子等精細訓練。這些看似簡單的活動,實則是在循序漸進地提升孩子的專注度和手部靈活度。

        10歲的辰辰(化名)來托管班時間不長,但他的爺爺已經感受到了明顯的變化。老人感慨地說,以前孩子在家根本坐不住,“得倆人才能看住他”,全家人輪流盯著,稍不留神就鬧得翻天覆地。而來托管班短短幾天,家人驚喜地發現,辰辰回家后居然能安靜地坐上一會兒了,不再像以前那樣一刻不停地折騰。

        “很多家長選了很多地方,有的看了五六家,最終還是選擇了我們。”護士長徐海萍的這句話,在辰辰爺爺的經歷中得到了印證。從“兩人看不住”到“回家能坐住了”,這微小的進步背后,是專業康復訓練的力量,也意味著家庭照護壓力的切實減輕。

        在托管班的日常中,孩子們不僅接受理論學習、自理訓練,還參與戶外活動、情境教學等豐富內容。從學會穿衣、吃飯,到學會表達、交往,每一次的進步都讓家長看到希望。“托養一個人,溫暖一個家。”這句話被寫在托管班的簡介手冊上,也成為醫護康人員共同的信念。

        政策落地,仍是起點

        記者了解到,盡管鄭州已經開始了切實的探索,但大齡孤獨癥群體的照護仍面臨服務資源分布不均、專業人才短缺、社會接納度低、長期托養費用負擔重等諸多挑戰。

        國務院的政策文件為地方實踐提供了方向,但如何將“以居家照護為基礎、日間照料為依托、集中托養照護為專業支撐”的體系真正落地,仍需更多醫院、社區、政府和社會的共同參與。

        正如托管班團隊所言,“我們正在將‘全生涯服務’理念轉化為行動,用自己的專業和力量守護‘星星的孩子’。未來,希望有更多元、更包容的環境接納孤獨癥群體,讓每一個獨特的星星都能閃現耀眼的光芒。”

        記者 邢進

        主策:周華

        分享到: 編輯:段景景 統籌:謝源茹

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