有這樣一群孩子，他們聽得到世間聲響、能感知冷暖溫度、看得見繽紛世界，卻始終對周遭的一切“漠不關心”，只沉浸在自己的小天地里，像遙遠夜空中獨自閃爍的星辰，他們就是孤獨癥兒童，也被人們溫柔地稱為“星星的孩子”。4月2日是世界孤獨癥日，面對這一特殊群體，很多人仍有諸多困惑：到底什么是孤獨癥？如何早期識別孩子的異常信號？孩子確診后家長該如何科學干預？帶著這些問題，記者采訪了河南省兒童醫院保健科主任、副主任醫師胡博。
真實故事
星星的孩子，在愛中慢慢發光
家住二七區的小雨（化名）就是一名孤獨癥患兒，談及小雨的成長歷程，媽媽李女士忍不住紅了眼眶，語氣里滿是一路走來的心酸，卻也藏著從未動搖的堅持。
李女士回憶，小雨1歲多的時候，她就發現孩子和同齡小伙伴不太一樣：不愛說話，也不愿和小朋友一起玩耍，整天就喜歡轉動玩具車的車輪，無論家人怎么叫他都很少有回應。“一開始我還自我安慰，覺得孩子只是內向、慢熱，等再大一點就好了。”李女士說，直到幼兒園老師悄悄找她談話，提醒她孩子可能存在發育異常，她才徹底慌了神，最終小雨被確診為孤獨癥。
“確診那天，我哭了一整夜，感覺天一下子就塌了。”李女士說，為了全心全意照顧小雨，她毅然辭掉了工作，從此踏上了漫長的康復之路——每天陪著小雨往返康復機構接受訓練，從最簡單的發音、眼神對視，到自己吃飯、穿衣等基本生活技能，一點點陪著孩子練習、一點點見證孩子進步。
“最開始的時候，孩子連媽媽都不會叫，我心里又著急又無助，甚至有過放棄的念頭。”李女士坦言，但每當看到小雨哪怕一點點微小的進步，又覺得渾身充滿了力量。如今3年多過去了，小雨已經能簡單表達自己的需求，比如想吃什么、想喝水，也愿意和李女士、康復老師有短暫的互動。“雖然進步很慢，但每一點變化，都讓我看到了希望，我會一直陪他慢慢長大。”李女士說。
科普解惑
孤獨癥不是“內向”，與教養無關
相關數據顯示，我國兒童孤獨癥患病率約為7‰，且呈逐年上升趨勢，每年新增病例約16萬例。面對這一不斷擴大的群體，那到底什么是孤獨癥？
采訪中，胡博坦言，孤獨癥又稱自閉癥，是一類起病于嬰幼兒期（通常3歲前緩慢起病）的神經發育障礙性疾病，其核心問題主要集中在社會交流障礙、興趣狹窄、行為刻板、感知覺異常等表現，多數患兒還伴有語言發育遲緩等。
“一提到孤獨癥，很多人會把它和內向、孤僻混為一談，甚至錯誤地認為是家長教養不當導致的。”對此，胡博介紹，這是一個很大的認識誤區。目前，引發孤獨癥的病因尚未完全明確，主要與遺傳因素、腦部發育異常及環境因素相互作用相關。因此，他提醒家長，孩子確診孤獨癥后，千萬不要總往自己身上找原因，不必過度自責，更不能因為害怕別人議論、擔心受到歧視，就回避給孩子進行干預。
專家提醒
出現這些信號，立即帶孩子就診
“3歲前是干預的黃金期，這個時候孩子的大腦還處于快速發育階段，神經元之間的連接像一張未定型的網，可塑性極強。”采訪中，胡博多次強調。
他提醒家長，生活中只要孩子出現以下任一情況，千萬不要猶豫，立即帶孩子前往醫院就診：12個月大時，不會指物、不會揮手再見、不會咿呀學語，叫名字無反應；16個月大時，無法說出任何有意義的單詞；24個月大時，不會說由兩個詞組成的短句；任何年齡出現語言倒退，即以前會說的話現在突然不說了；持續存在社交回避、刻板重復行為、興趣極度狹窄等表現。
關于就診科室，他建議優先選擇兒童保健科，部分醫院還設有專門的孤獨癥門診，可提供更精準的診療服務。就診前，家長可以提前整理好孩子的發育史，比如大運動、語言、社交能力的發展時間，以及孩子日常的行為表現，這樣能方便醫生更精準地對孩子進行評估，制定合適的干預方案。
此外，家長也可借助《兒童心理行為發育問題預警征象篩查表》，定期自查孩子的發育情況，做到早發現、早干預。
科學干預
助力“星星的孩子”健康成長
對于家長普遍關心的干預效果，胡博表示，孤獨癥并非“不治之癥”，科學的干預能有效改善孩子的核心癥狀。“目前國內公認的有效干預方法，包括應用行為分析（ABA）、地板時光，社交故事、早期丹佛介入模式訓練等，核心是幫孩子建立社交、溝通和自理能力，減少刻板行為。”
他提醒家長，確診后切勿病急亂投醫，不要盲目相信偏方或夸大宣傳，應選擇有資質的正規機構，這些機構通常有系統的評估體系，能根據孩子的發育水平制定個性化訓練計劃，并及時調整。同時，家庭干預也至關重要，“1歲以內的患兒建議以家庭干預為主，其他年齡段的孩子，家長要配合機構的訓練計劃，在家中持續開展干預，形成合力才能達到最佳效果”。
此外，他也呼吁全社會，給予孤獨癥孩子和家庭更多的理解與包容。“當看到孤獨癥孩子在公共場合情緒失控時，不要圍觀、不要指責，多一份包容，少一份偏見，就是對他們最好的支持。希望每一個‘星星的孩子’，都能被世界溫柔以待，都能擁有平等的成長機會。”
記者 吳幸歌
《鄭州晚報》版面截圖
主策：周華
